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정부, 중증건선 전향적 개선 검토...환자 "뚜껑 직접 열어봐야 안다"

[환자를만나다] 적극 개선아닌 '전향적 검토'에 우려 섞인 시선
환자들 "평범하게만 살게 해달라" 절규

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  • 입력 2021.06.22 06:00
  • 수정 2022.08.26 19:06
  • 기자명 김민건 기자
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[팜뉴스=김민건 기자] 지난 17일 중증건선 산정특례 개선 간담회에서 환자단체와 만난 보건복지부·국민건강보험공단이 신규 환자 등록 진입 장벽을 낮추겠다는 긍정적 태도를 보였음에도 실제 개선으로 이어져야 한다는 환자들의 목소리가 여전하다.

이날 이중규 복지부 보험급여과장과 엄호균 건보공단 보험급여실장이 자리해 "중증건선 산정특례 신규 등록 문제 처리에 있어 전향적으로 해결 방안을 찾겠다"고 했다.

이와 같이 복지부와 건보공단으로부터 긍정적인 답변을 받아냈지만 환자들은 속단하기 이르다는 분위기다. "상호 소통으로 문제점을 확인해 해결 방안을 찾겠다"는 말이 정부 공무원들의 전형적인 앵무새 답변 아니냐는 시각이 깔린 것이다. "적극적으로 개선하겠다"고 말했다면 다른 평가가 나올 수 있었던 셈이다.

김성기 건선협회 대표는 팜뉴스와 통화에서 당시 간담회 상황을 설명했다. 

김 대표는 "항상 정부 측에서 신중히 검토한다거나 전향적 검토를 하겠다고 말하지만 환자 입장에서는 정부가 개선해야 개선된 것"이라며 "복지부·건보공단과는 일정을 두고 서로 소통하며 의견을 조율하자는 정도로 얘기가 나왔다"고 말했다. 이어 김 대표는 "중증건선 산정특례 등록을 위한 의학적 판단이 다 끝났는데도 건보공단이 진입 장벽을 어렵게 하고 있다"고 했다.

한국건선협회와 환자단체연합회 관계자들이 이달 17일 열린 중증건선 산정특례 개선 간담회에서 환자들의 어려운 상황을 전했다.
한국건선협회와 환자단체연합회 관계자들이 이달 17일 열린 중증건선 산정특례 개선 간담회에서 환자들의 어려운 상황을 전했다.

 

이번 간담회 소식을 들은 중증건선 A환자도 "일단 상황을 진정시키고 보려는 뻔한 답변"이라며 부정적인 시선을 드러냈다. 그러면서 "의료 전문가도 접근성 문제로 제외한 광선요법을 비싼 치료비 지원을 위한 제도인 산정특례 기준에 넣는다는 게 말이 되냐"며 정부의 적극적인 개선을 요구했다.

건선 환자들의 희망은 평범한 삶을 살 수 있게 해달라는 것 하나이다. 최근 보도된 중증건선 관련 기사에 달린 댓글에는 환자들의 처절한 상황이 적나라하게 드러나 있다.

죽고 싶다는 B환자는"대중목욕탕, 수영장은 물론 일상 생활 조차도 힘들다"고 했다. 이어 "더 이상 가리고 다닐 수도 없이 얼굴부터 전신에 퍼져 있다"며 제발 평범한 삶을 살 수 있게 해달라며 도움을 청했다.

다른 C환자는 "많은 것을 욕심내지 않는다"고 담담히 적었다. 그는 "여름에 짧은 옷 입고 겨울에 목욕탕 가고 열심히 일하고 싶다"며 "보통 사람은 그게 어렵나 하겠지만 건선 환자들은 평생 소원이고 꿈 같은 얘기"라고 호소했다. D환자는 "산정특례 기준이 너무 까다로워 건강권을 제대로 보호받지 못하고 있다"며 "진작에 치료받았다면 15년이란 긴 세월을 되찾을 수 있었을 텐데"라고 적었다.

이 외에도 "나 혼자만에 고통이 아닌 가족까지 고통" "얼굴 건선으로 심각한 대인기피증에 걸려 집에만 있어 너무 고통스럽다. 제발 신규 등록 절차를 까다롭지 않게 조절해달라"는 등 수많은 사연이 올라왔다.

한편 중증건선 산정특례는 2017년 6월 시행됐지만 전체 환자 2만여명 중 4000명만 혜택을 보고 있다. 다른 면역계 질환인 크론병, 류마티스, 관절염, 강직성 척추염, 궤양성 대장염 등과 달리 보험급여 기준 보다 중증건선 산정특례가 진입 장벽이 높기 때문이다. 

아울러 중증건선 산정특례는 매 5년 마다 재등록 해야 한다. 이를 위해 등록 1년 전부터 효과가 좋은 생물의약품 치료를 중단하고 특정 조건을 충족해야만 한다.

신규·재등록이 안 될 경우 환자들은 1회당 100만원 이상의 생물의약품 비용을 60% 부담해야 한다. 결국 만성 중증난치질환인 건선 환자들은 치료 중단으로 건강이 악화되는 결과를 겪어야 한다.

이러한 상황임에도 복지부와 건보공단은 "의료전문가 판단에 따라 정한 산정특례 기준"이라며 개선을 차일피일 미뤄왔다.

건선협회는 "의약품 보험급여 기준은 치료제 효과와 비용 효과성 등을 검토해 급여 타당성을 결정하는 사안이므로 관련 전문가 학회 의견이 기반이 돼야 하지만 산정특례 기준은 타 질환 형평성, 사회적 합의에 따른 정책적 판단을 우선해야 한다"고 반박했다.

중증 건선은 이미 의료전문가가 비용효과성 등을 근거로 고가의 생물학적 제제에 보험을 적용한 만큼 산정특례 취지를 살려 지원해야 한다는 것이다.

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