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노바티스, 희귀·난치질환자 응원 위해 '직접 뛰고 달았다'

임직원 기부금 캠페인 적극 참여
소모성 의료용품 지원으로 희망 전해

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  • 입력 2022.11.29 09:11
  • 기자명 김민건 기자
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한국노바티스는 '너의 걸음을 응원해' 캠페인을 통해 
한국노바티스는 '너의 걸음을 응원해' 캠페인을 통해 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만3000개를 전달했다.

[팜뉴스=김민건 기자] 한국노바티스가 희귀·난치성 환자를 위한 기저귀 1만3000개를 전달했다. 노바티스 임직원들이 걷고 뛰며 움직인 거리를 모으고, 인스타그램 계정 태그 챌린지를 통해 환자들에게 필요한 소모성 의료용품을 지원하고 희망 메시지를 전달했다. 

29일 한국노바티스(대표이사 사장 유병재)는 지난 10월 24일~11월 11일 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA)과 희귀질환 환자 건강을 응원하기 위해 '너의 걸음을 응원해' 캠페인을 진행했다고 밝혔다.

지난 25일에는 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만3000개를 전달하는 행사를 가졌다.

SMA는 정상적인 SMN1 유전자 결핍 혹은 돌연변이로 온 몸의 근육이 점차적으로 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다. 가장 심각한 SMA 1형의 경우 출생 직후부터 운동신경세포가 빠르게 퇴화해 생후 6개월 내에 95%이상이 손상된다. 치료받지 않을 시 90% 환자가 2세 이전 사망에 이를 수 있다. 일찍 치료를 시작할수록 생존율과 운동기능 모두 예후가 좋기 때문에 조기 진단과 치료가 무엇보다 중요하다. 

이에 노바티스는 "임직원이 직접 참여할 수 있는 챌린지를 통해, 지속적인 치료가 필요한 SMA·희귀질환 환자들에게 필요한 소모성 의료용품 중 하나인 기저귀를 기부하는 형태로 진행했다"고 설명했다.

이벤트는 임직원들이 걷고 뛰며 움직인 거리를 모두 모아 1km 당 기저귀 20개로 환산하는 '무브 챌린지'와 SMA 환자 인스타그램 계정을 태그하고 응원 메시지를 남기면 게시물 1개 당 기저귀 20개로 환산 기부하는 '러브 챌린지' 두 방식으로 진행했다.

유병재 노바티스 대표이사 사장은 "너의 걸음을 응원해 캠페인은 단순히 기저귀를 기부하는 의미를 넘어서, SMA 환자들이 온전한 발걸음을 내딛고 건강하게 성장해 나가기를 희망하는 한국노바티스 임직원의 응원의 마음이 담겨있다"고 말했다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 "너의 걸음을 응원해 캠페인으로 희귀질환 환자와 가족들에게 소모성 의료보조용품을 지원하고 희망의 메시지를 전달할 수 있어 기쁘다. 희귀질환은 질환 인지도가 낮아 진단부터 치료까지 과정이 험난하고, 투병 생활이 길어질수록 환자 뿐 아니라 가족들의 생활도 점차 어려워진다. 앞으로도 SMA를 비롯한 희귀질환에 많은 관심과 지원을 부탁한다"고 말했다.

노바티스는  SMA 질환 인식 제고 캠페인을 지속하고 있다. 지난 2월 빠른 SMA 진단과 치료 중요성을 알리기 위해 한국척수성근위축증환우회와 함께 가수 백지영이 참여한 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 공개하고, '#같이숨쉬자' 소셜미디어 캠페인을 진행한 바 있다.

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